The project aims (i) to provide updated indicators of rare cancer burden, (ii) to collect and disseminate information on the health care pathways for rare cancers, (iii) to identify the criteria for centres of expertise for rare cancers, (iv) to produce and disseminate information on diagnosis and management of rare cancers, (v) to develop a clinical database on very rare cancers, (vi) to provide new knowledge on these diseases and their clinical management, and (vii) to develop and disseminate information for patients including a list of patients’ associations dedicated to rare cancers.
De doelstellingen van het project zijn: i) geac
tualiseerde indicatoren verschaffen over het aantal gevallen van zeldzame vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten en de klinische behandeling ervan verstrekken, en vii) informatie voor patiënten samenstellen en verspreid
...[+++]en, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.
