The project aims (i) to provide updated indicators of rare cancer burden, (ii) to coll
ect and disseminate information on the health care pathways for rare cancers, (iii) to identi
fy the criteria for centres of expertise for rare cancers, (iv) to produce and disseminate informati
on on diagnosis and management of rare cancers, (v) to develop a clinical database on very rare cancers, (vi) to provide new knowledge on these diseases and
...[+++] their clinical management, and (vii) to develop and disseminate information for patients including a list of patients’ associations dedicated to rare cancers.De doelstellingen van het project zijn: i) geactualiseerde indicatoren verschaffen over het aantal gevallen van
zeldzame vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten en de klinische behandeling ervan v
erstrekken, en vii) informatie ...[+++] voor patiënten samenstellen en verspreiden, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.
